Bonjour amis Zér0s,
il y a quelques semaines j'ai appris que j'avais une maladie (grave) que j'allais devoir soigner rapidement.
Pour ce faire je vais passer 18 mois de ma vie entre l'hopital et ma maison.

Le choc psychologique étant passé, je me demande désormais ce qui va pouvoir m'occuper durant tout ce temps.
Ma maladie impose que pendant 2 semaines, des difficultés de concentration et de réflexion apparaissent, puis 1 semaine ou tout rentre dans l'ordre.

Sachant que j'aurais pour seule compagnie ma mère, avez-vous des idées d'activités pour remplir mes journées?
Des idées de jeux? De passe-temps?

Merci d'avance, et désolé de parler de quelque chose comme ça sur un forum!

EDIT: Je suis atteint de l'ostéo-sarcome d'Ewing. Il est localisé au fémur, et m'interdit de prendre un quelconque appui sur cette jambe.
Mes cures de chimiothérapie sont plutot lourdes (en raisons de mes anciennes conditions physique, de mon poids et de mon age).
Je viens de finir ma deuxieme, sur les 6 que comprend mon traitement.
Si vous avez des questions plus précises je suis pret à vous répondre .

FoeSteR `

Play sur PC, code, garde contact avec tes amis par email, lis des tutos, tente de suivre des cours par correspondance mais à TA vitesse.

Après tes 18 mois, tu seras tranquille ? Je veux dire t'entendras plus jamais parler de ta maladie et t'auras pas de séquelles ?

Matte des films, t'as qu'à faire le pleins de films (emule, torrent etc... disons que c'est pour la bonne cause).

Bon courage

Je suppose que ta maladie doit t'empêcher de faire du sport?
Si tu peux quand même en faire, met toi à la muscu, tente de courir ...
Enfin après je sais pas ta maladie et je pense que le sport doit-être interdit, corrige moi si je fais erreur.

Les jeux vidéos, mais bon, ça va surement te lasser quoi.. . Pis j'ai peur que ce soit pas top top si tu passes des heures devant un jeu.
Moi je pense que tu devrais pas mal lire à côté.
Essaie d'apprendre une langue avec des films/séries en VO voir VOST si t'as la motiv'

En réalité, essaie de garder une vie saine même si ce sera loin d'être facile, plonge pas dans la déprim' en fait.

Le top évidemment, ce serait que des amis à toi viennent te voir de temps en temps, ça t'aidera pas mal je pense

Yoshito

Citation : Yoshito

Play sur PC, code, garde contact avec tes amis par email, lis des tutos

Le probleme c'est que je peux le faire que la semaine ou ca va bien. Le reste du temps j'attrape mal au crane, parfois des nausées, bref je suis pas bien.

Citation : Yoshito

tente de suivre des cours par correspondance mais à TA vitesse

Je suis inscrit à l'IUT de Lyon en DUT Informatique, malheureusement ils ne peuvent pas me fournir de cours par correspondance (j'ai bien fait de lire les cours de M@teo).
Par contre mon inscription est gardée pour l'an prochain si je suis bien capable de retourner en cours .

Citation : Yoshito

Après tes 18 mois, tu seras tranquille ? Je veux dire t'entendras plus jamais parler de ta maladie et t'auras pas de séquelles ?

Ca je sais pas encore. J'ai de la chance dans ma malchance, mon cancer se soigne bien, mais il y a des possibilités (infimes) qu'il ne se soigne pas, et d'autres (plus importantes) qu'il se soigne mais que je rechute plus tard.

Citation : Yoshito

Matte des films, t'as qu'à faire le pleins de films (emule, torrent etc... disons que c'est pour la bonne cause).

Les films c'est un bon moyen (des films ou il faut pas réfléchir sinon je peux pas).

Effaceur

Citation : Effaceur

Je suppose que ta maladie doit t'empêcher de faire du sport?
Si tu peux quand même en faire, met toi à la muscu, tente de courir ...
Enfin après je sais pas ta maladie et je pense que le sport doit-être interdit, corrige moi si je fais erreur.

Effectivement, mon cancer touche le fémur et les poumons, et je ne peux plus prendre appui sur la jambe gauche (risques de fracture spontannée).

Citation : Effaceur

Les jeux vidéos, mais bon, ça va surement te lasser quoi.. . Pis j'ai peur que ce soit pas top top si tu passes des heures devant un jeu.

Exactement, je me rappelle mon époque CS (ahh l'adolescence ).

Pour le reste je crois que la lecture va être une grande alliée effectivement.
Et j'ai la chance d'avoir des copains qui viennent me voir (cet aprem par exemple).


Merci pour vos idées .

Si vous en avez d'autres, je suis preneur!

+1 effaceur

Plonge pas dans la déprim, c'est le plus important.
Soit motivé, dis toi qu'après tu seras bcp + tranquille, que tu auras le temps pour prévoir pleins de trucs, que tu n'auras pas d'embrouilles avec les gens.

C'est vrai que l'idéal serait que tu fasses du sport

Niveau film si tu veux des trucs où faut pas trop réfléchir, t'es comme moi
T'as qu'à prendre les série connues, prison break, smallville, les simsons, south-park, stargate etc.
Films d'actions, horreur, comiques, guerre (en général excellent ceux-là) etc..
Crois moi si tu fais le pleins, tu ne vas pas t'ennuyer, je peux te dire qu'on peut tenir très longtemps.

Bien sûr reste connecté avec la réalité quand même C-a-d lis les nouvelles, google news, clubic etc

Je n'ai pas grand-chose de plus a ajouter, mais c'est vrai que garder un contact fréquent avec tes amis serait une bonne chose !

Je te souhaite un rétablissement rapide (enfin, le plus possible), et j'espère que tu n'auras pas de séquelles, ni de rechute !

PS: Profite à fond de tous les instants où tu le peux, surtout pendant ta semaine "tranquille" !

J'ai la chance d'avoir une famille proche de moi et des amis qui viennent très fréquemment. Que je sois en chimiothérapie, en aplasie, ou dans ma semaine de récupération, je ne reste jamais seul.

Pour ceux qui ne savent pas ce qu'est l'aplasie (et c'est normal):

Citation

L'augmentation des doses de médicaments anti-cancéreux se traduit également par un accroissement de leur toxicité en particulier pour vos cellules de la moelle osseuse. Ces doses fortes ont pour conséquence de réduire le nombre de vos globules blancs, globules rouges et plaquettes. C'est ce que l'on appelle l'aplasie. Dans le cas d'une chimiothérapie intensive l'aplasie est profonde et prolongée.

Bon, je pense que les idées principales ont été données .
Si vous connaissez des jeux sympas que l'on peut jouer à 2, n'hésitez pas .

Merci à tous.

Des jeux informatiques, ou tu prends aussi jeux de société ?

EDIT : et bonne chance

On a essayé des jeux de cartes mais on se lasse vite...
On a pensé à des puzzles, du dessin, ... mais j'ai du mal a avoir des envies.

Si quelqu'un a déjà eu une maladie un peu embetante, est-ce normal?

PS: la chance, j'attends plus grand chose d'elle hélas. C'est du temps dont j'ai le plus besoin . Mais merci quand même!

Invite tes potes chez toi quand tu as tu temps.
Regardes beaucoup de films/séries en anglais au bout de 18mois tu auras bien augmenté ton niveau.

Message supprimé de manière volontaire.

J'aimerais savoir si quelqu'un à déjà eu une maladie (plutot grave), peut-etre pour me rassurer, et me dire que je suis pas le seul.

Parce que bon, 2 à 3 personnes sur 1 million sont atteints de mon cancer, et je gagne pas à Euromillion pour autant . (J'ai joué pourtant )

Quand j'y pense, qu'est-ce que ça m'emmerde de plus être normal!

Message supprimé de manière volontaire.

Moi j'ai gagné un truc qui se trouve environ 80 fois par an en France et je t'assure que pendant un an j'en ai chié (et si mon oncle ne m'avait pas fait passer aux urgences, j'y serais resté puisque les médecins que j'étais allé voir n'avaient rien trouvé d'anormal). J'ai toujours des séquelles d'ailleurs. Mais bon, j'évite d'y penser, et je n'avais pas te traitement aussi dur que le tien…

Apprends a jouer d'un instrument ?

La guitare m'a ouvert les yeux... tu devrais essayer d'en jouer, d'apprendre, c'est vraiment pas sorcier, c'est 90% de feeling et ça fait tout oublier !

J'ai fait 8 ans de solfège mais la guitare je connais pas du tout.
Un instrument ca me parait etre une excellente idée, mais j'imagine que c'est long avant de pouvoir jouer quelque chose de sympathique.

En tout cas je retiens l'idée (si vous connaissez des sites qui pourraient m'aider ).

Merci de ta proposition .

Une idée comme ça, tu te pars une mini-compagnie qui produit des ché-pas-quoi, quelque chose que tu sais faire et que tu pourrais offrir. Le monde aime bien acheter quand ils savent que ça aide du monde malade... En même temps, ça te fait quelque chose de productif à faire et peut-être qu'à la fin tu auras accumulé une somme d'argent te permettant de plus facilement te remettre sur tes pattes...

Essaye d'alterner jeux-vidéos, lecture, musique, films, et d'autres petites choses, comme dessin, etc.
Profite-en aussi pour bosser l'anglais, effectivement, en regardant les films en VO, avec ou sans sous-titres.
Tu peux programmer aussi ^^.

Bin tu t'en sens prêt, tu peux rester sur les forums pour discuter, je peux même t'aider à ne pas t'ennuyer par msn si tu veux

Sinon tu pourrais te lancer dans les casse-te^te, style Rubik's Cube, pendant ta semaine où tu peux reflechir (si j'ai bien compris àa alterne), après, tu oublieras tout pendant 2 semaine mais bon

Salut salut,
Tout d'abord, sache que je te comprends totalement, j'ai eu un grave problème de santé en 2006.
En effet, je me suis planté 4 clous rouillé dans le pied (dans l'os du talon) au mois de juin 2006 et ceci c'est infecté car mon médecin me disait que ce n'était pas grave, même en y allant 3 fois par mois pour les mêmes symptômes.
Résultat, une entrée en urgence en octobre dans une clinique, opération de plus de 5h et 3 semaines d'attente pur avoir les résultats du prélèvement. Pendant ce temps, j'étais antibiotiques par intraveineuses 3 fois par jour!
Au bout de ces trois semaines, ils m'apprennent que j'ai une ostéite, couplé à un bacille piocyanique et un staphylocoque doré, et que si j'étais arrivé 7 jours plus tard, ils m'auraient amputés du pied.
Pour finir, je suis sortit de l'hôpital mi novembre, et j'avais des perfusions d'antibiotiques à hautes doses qui duraient 24h et ce pendant trois mois en hospitalisation à domicile...
Maintenant j'en suis encore à attendre que mes nerfs repoussent (ils m'ont gratté l'os pour virer le "pourri", mon talon s'émiettait), mais tout ce passe bien.

Sinon pour ton occupation, je plussoie l'idée de jouer d'un instrument, ça occupe bien, et c'est instructif, comme la lecture.
Les jeux vidéos, c'est cool, mais vraiment fatiguant (je sais de quoi je parle).
Moi j'avais la chance d'avoir des cours à domicile fourni par un organisme indépendant de l'éducation nationale (eux n'ont rien fait), mais j'ai quand même redoublé (passant de 1 STI GE à 1 S SI)

Ma maladie étant assez connue, je ne l'ai pas réalisé, mais comme la tienne est quand même rare d'après les chiffres que tu donnes, je te conseil de faire un site web relativement complet sur celle ci, avec tes témoignages, ceux de médecins, des conseils pratiques, des astuces, etc etc..., comme si tu devais expliquer à de gros noobs ce qui t'arrive. Je penses que ça fera passer le temps, et ça sera certainement plus utile que de jouer à GTA IV ou NFS...

Sur ce, je te souhaite une bonne continuation et une bonne guérison.

Heu salut t'a changé de médecin depuis nan ?

Sinon je suis du même avis création d'un site web genre blog pour expliquer tout ça. Ça sera un moyen d'aider les futurs malade, de faire comprendre aux autres, et t'occupera.

Dans tout les cas bonne chance

Les films d'actions/films ricains-à-deux-sous-mais-avec-des-effets-spéciaux-trop-puissant sont ce qu'il te faut pour les mauvaises semaines. Je te dirais d'aller voir 300 où du côté narration, action et effets spéciaux les créateurs du film se la pètent vraiment et franchement j'ai bien aimé (il y a aussi eu une parodie, Spartatouille, du moment que t'es réceptif à l'humour pendant la mauvaise période...).

Dans les mauvaises périodes, je sais pas si apprendre de la musique est une bonne chose. Par contre tu peux faire le ménage, tes parents vont apprécier je pense, et crois-moi entretenir la maison chaque jour pendant les semaines "sans" ça occupe si tu fais tout. Pour moi, dès que je commence, je continue instictivement (il y a juste les vitres, je trouve que laver les vitres est assez sportif quand une fenêtre est composée de plusieurs petites vitres).

De très bonnes choses ont été proposées, mais moi, je t'en conseil deux autres :
1.Lis : si à la place tu joues aux jeux vidéo ou tu regardes des films genre "séries pas terrible à bas budgets sans histoires", tu vas avoir l'impression de perdre ton temps tu n'auras pas l'impression de perdre ton temps en lisant.
2.essaie de trouver un truc qui t'intéresse et que tu fasse bien, profite en pour faire quelque chose de constructif, je ne sais pas, peinture, mapping, site web, apprends une langue, joues d'un instrument...
Une activité que je te conseille, ce sont les échecs : tu pourra y jouer à ton rythme, ça ne demande pas un gros matériel : un échiquier et qqs livres pour progresser, tu pourras jouer sur internet, et faire quelques compétitions à droite à gauche. Tu pourras aussi rencontrer des gens et te faire des amis.
Bonne chance !

Tu as oublié une chose: certaines semaines il ne peut pas réfléchir. Pour les semaines "avec" il a trouvé tout ce qu'il faut, mais pour les semaines sans c'est impensable de faire des activités à réflexion, donc pas d'échec, pas de choses de haut niveau (tant pis, parce que je reconnais que les échecs ou tout ce qui est stratégique c'est une bonne idée).

Citation : XaMaX

Heu salut t'a changé de médecin depuis nan ?

Oui Oui ne t'inquiètes pas pour ça, j'ai même hésité à porter plainte, mais comme j'habite en rase campagne, ils sont 2 à proximité (30km), je me suis dit que si on en avait plus qu'un, ça serait la ruine, alors j'ai lassé coulé, mais je suis quand même allé m'expliquer avec lui!

@Okana : Perso je l'aurais envoyer en prison et me serais fait rembourser tout les frais plus un petit dédommagement...

@foester : pause toi des questions meta physique et essaye de trouver la raison de l'univers, je te dis dessuite tu trouveras pas mais ca fait passer le temps...

Bon les questions metaphysiques j'ai deja essayé et de jamùais trouver un semblant de reponse c'est super chiant donc j'ai arrété .

Les échecs effectivement je peux mais seulement la bonne semaine, jouer d'un instrument pourquoi pas.

Créer un site web sur ma maladie ok, mais le probleme c'est que je connais rien a ma maladie à part ce que j'ai lu sur Wikipedia donc le contenu serait très moyen...

Sinon merci pour vos idées

Citation : foester

Créer un site web sur ma maladie ok, mais le probleme c'est que je connais rien a ma maladie à part ce que j'ai lu sur Wikipedia donc le contenu serait très moyen...

Sinon merci pour vos idées

Tufais un blog sur ton état, jour après jour alors

Citation : yamashi

@Okana : Perso je l'aurais envoyer en prison et me serais fait rembourser tout les frais plus un petit dédommagement...

C'est un peu facile de dire ça. Imagine que quelqu'un de ta famille aille en taule parce qu'il a fait une erreur de diagnostic (qui a des conséquences graves, certes, mais une erreur). Tu accepterais ça ? Tu ne trouverais pas ça injuste, de devoir passer par la case prison parce qu'il s'est trompé une fois ?